Na 34 jaar vriendschap voelde ik me ineens als bagage die mee mocht, zolang ik niemand ophield

De traplift staat er nu acht maanden en nog steeds kijk ik er soms naar alsof hij bij de buren hoort. Zo’n groot beige ding in ons rijtjeshuis in Amersfoort, waar ik vroeger twee treden tegelijk nam als ik boven iets vergeten was. Nu wacht ik tot het stoeltje piepend naar beneden komt terwijl Kees in de gang doet alsof hij niet luistert.

Hij luistert altijd. Vooral sinds ik ziek ben.

Mijn diagnose is niet iets waar je in één zin mee klaar bent. Een auto-immuunziekte, chronische ontstekingen, zenuwpijn, goede en slechte dagen. Sommige ochtenden kan ik redelijk lopen met mijn stok. Andere dagen krijg ik mijn vingers nauwelijks om een koffiemok heen. De reumatoloog zegt dat we moeten kijken naar wat nog wél kan. Dat klinkt heel opgewekt als je het in een spreekkamer hoort. Thuis betekent het vooral dat je overal opnieuw over moet onderhandelen: met je lichaam, met je agenda, met andere mensen.

Hanneke en Rob waren 34 jaar lang geen ‘andere mensen’. Ze waren gewoon onderdeel van ons leven. Kees kende Rob van de technische dienst op het ziekenhuis, nog voordat Kees bij de gemeente ging werken. Hanneke en ik zaten destijds met kleine kinderen thuis en raakten aan de praat bij de peuterspeelzaal. Daarna ging het vanzelf.

Elke woensdag aten we om de beurt bij elkaar. Niet altijd uitgebreid. Soms macaroni met een zak sla erbij, soms stamppot, soms Chinees halen als niemand zin had. We gingen jarenlang in september samen een week weg. Eerst met de kinderen in een stacaravan in Zeeland, later naar de Ardennen, de laatste jaren vaak een appartement in Frankrijk. We wisten van elkaar wie ruzie had met welke zus, wie te veel wijn dronk op feestjes en welk kleinkind ergens moeite mee had op school.

Toen ik voor het eerst een avond moest afzeggen omdat ik niet uit bed kwam, stuurde Hanneke meteen: ‘Wij komen gewoon naar jullie, joh. Geen gedoe.’ Daar heb ik echt om gehuild. Niet omdat het zo bijzonder was, maar omdat ik toen nog dacht: zie je wel, dit blijft gewoon hetzelfde.

Dat bleef het natuurlijk niet.

In het begin namen ze eten mee. Lasagne, soep, een keer een schaal witlof die Hanneke veel te zout had gemaakt maar waar we allemaal om lachten. Rob hing een plankje in de badkamer op voor mijn spullen. Dat soort dingen. Ik was dankbaar en ook ongemakkelijk. Ik ben nooit goed geweest in geholpen worden.

Langzaam veranderde het. Misschien veranderde ik ook. Als zij voorstelden om naar de stad te gaan, zei ik dat een terras met ongelijke stoeptegels voor mij geen goed idee was. Dan zei Hanneke: ‘Maar je hoeft toch niet zo ver te lopen? We parkeren dichtbij.’ Alsof dichtbij een vaste afstand was die voor iedereen hetzelfde betekende.

Een keer wilde ik graag dat ze op woensdag al rond vijf uur kwamen, omdat ik na achten meestal helemaal op ben. Rob reageerde met een lachende emoji in de groepsapp en schreef dat hij dan nog in de spits zou zitten. Uiteindelijk kwamen ze half zeven, zoals altijd. Kees zei meteen: ‘Geeft niks, Marleen rust wel even uit op de bank.’

Dat vond ik erger dan dat late komen zelf.

Alsof ik een jas was die je ergens neerlegt tot het programma weer begint.

Ik zei er niet veel van. Of nou ja, ik zei het tegen Kees als zij weg waren. Dan stond hij de vaatwasser in te ruimen, veel harder dan nodig, en zei hij dat ik niet alles zo persoonlijk moest maken. Hanneke en Rob deden hun best. Ze waren ook geen zorgprofessionals. Daar had hij gelijk in, maar ik vroeg helemaal niet of ze mijn zorgverleners wilden worden. Ik wilde dat ze snapten dat ik niet meer zomaar mee kon hobbelen met wat voor hen handig was.

Kees wilde vooral dat het gezellig bleef. Ik denk dat hij bang was om nog iets kwijt te raken. Hij zag hoeveel ik door die ziekte al had ingeleverd en wilde niet dat onze vrienden daar ook bij zouden horen.

In april gingen we bij Hanneke en Rob eten. Hun dochter was net verhuisd naar Zwolle en daar werd uitgebreid over gepraat. Rob had zalm van de barbecue gemaakt, terwijl het buiten nog veel te koud was. Ik zat met een warm dekentje op mijn benen aan tafel, wat ik verschrikkelijk vond, maar zonder kreeg ik die avond de pijn niet onder controle.

Na het toetje pakte Hanneke haar iPad erbij. Ze had een huis gevonden aan het Gardameer voor volgend jaar. Groot terras, zwembad, drie slaapkamers. Ze was helemaal enthousiast. ‘We moeten wel snel zijn, want voor mei is het zo weg.’

Ik voelde eerst zelfs iets van blijdschap. Italië. Samen weg. Misschien kon het toch nog.

Toen zei ze, voorzichtig maar ook praktisch, zoals Hanneke kan zijn: ‘We zaten alleen even te denken, Marleen, dat het voor jou misschien fijn is als er iemand meegaat voor de zorg. Iemand die weet hoe dat allemaal werkt. Dan hoeven wij niet steeds te kijken of jij mee kunt met een uitje, of eerder terug moet, snap je?’

Rob knikte. ‘Dan kunnen we ook een keer een dagje Verona doen zonder dat iedereen zich aan hoeft te passen. Niet verkeerd bedoeld, hè.’

Ik weet nog dat Kees op dat moment zijn servet opvouwde. Heel precies. Alsof hij een vouwinstructie volgde.

Ik vroeg wie die persoon dan zou moeten betalen.

Hanneke zei dat ze daar niet over nagedacht hadden. ‘Misschien via de verzekering? Of gewoon iemand uit je netwerk? Je hebt toch dat thuiszorgmeisje dat zo leuk is?’

Dat thuiszorgmeisje heet overigens Selma, is 46, heeft zelf twee pubers en komt drie keer per week twintig minuten helpen met douchen op slechte dagen. Alsof zij een week met mij naar Italië zou willen.

Kees zei: ‘Het is wel een goed idee om daar naar te kijken. Dan wordt het voor iedereen ontspannen.’

Voor iedereen.

Ik heb de rest van de avond bijna niets meer gezegd. Hanneke bleef tegen me praten, juist extra vriendelijk. Over de lift in dat huis, over rolstoeltoegankelijke excursies die je kon boeken. Het maakte het alleen maar erger. Er was blijkbaar al een hele vakantie in hun hoofd waarin ik een probleem was dat logistiek opgelost moest worden.

In de auto zei Kees dat ik zo stil was geweest dat het ongemakkelijk werd. Ik zei dat ik me vernederd voelde. Hij werd meteen boos, wat zelden gebeurt. Hij zei dat Hanneke en Rob ons niet buitensloten, dat ze juist een oplossing zochten. Dat we blij mochten zijn dat ze überhaupt nog met ons weg wilden.

‘Maar ze willen niet met míj weg,’ zei ik. ‘Ze willen met jou weg, en ik mag erbij als ik iemand meeneem die ervoor zorgt dat ik onzichtbaar ben.’

Hij keek recht voor zich uit. Bij de rotonde bij Zielhorst miste hij bijna de afslag.

De woensdag daarna heb ik afgezegd. Niet met een smoes. Ik schreef in de app dat ik nog te veel verdriet en boosheid voelde om gezellig te komen eten. Hanneke belde meteen, maar ik nam niet op. Rob stuurde Kees een bericht dat ze het heel naar vonden dat dit zo was gevallen en dat ze alleen eerlijk wilden zijn over hun grenzen.

Dat begrijp ik ergens wel. Ze zijn ook begin zestig. Rob heeft rugklachten, Hanneke raakt snel gespannen als plannen anders lopen. Ze hoeven niet ineens mijn verzorgers te worden. Misschien hebben ze zelfs maandenlang dingen gedaan waar ze tegenop zagen, zonder het te zeggen. Ik weet het niet.

Maar ik blijf hangen op dat ene woord: ontspannen. Alsof mijn aanwezigheid alleen mogelijk is als ik geen invloed heb op het tempo, de route, de maaltijden, de dag.

Kees en ik praten er nog steeds stroef over. Hij vindt dat ik de deur dichtgooi voordat we echt hebben uitgezocht wat mogelijk is. Ik vind dat hij mijn gekwetstheid behandelt als een lastig gevolg van mijn ziekte, net als vermoeidheid of pijn.

Volgende week zouden we eigenlijk bij ons eten. Ik heb nog niets in de groepsapp gezet. Vanmiddag heb ik wel vier porties hutspot uit de vriezer gehaald, zonder erover na te denken. Daarna heb ik er twee weer teruggelegd.