Ik ben 64 en ik heb eindelijk een kans gekregen waar ik vroeger alleen van durfde dromen, maar mijn man zegt dat hij zonder mij niet verder kan

Ik heb de afgelopen week drie keer mijn koffer van zolder gehaald en hem daarna weer leeg teruggezet.

Het is een donkereblauwe koffer die we vroeger meenamen naar Frankrijk, toen de kinderen nog klein waren en Bas en ik ruzie maakten over de route voordat we Utrecht uit waren. Nu staat hij open op de logeerkamer, met een stapeltje linnen broeken erin en mijn paspoort erbovenop. Alsof ik elk moment kan vertrekken. Of alsof ik mezelf voor de gek houd.

Ik ben 64, sinds vorig voorjaar gestopt bij de bibliotheek in Amersfoort, en ik had gedacht dat deze periode anders zou beginnen. Geen wekker meer om half zeven. Niet steeds kijken of er iemand ziek was op de afdeling. Bas en ik wilden met de camper naar Scandinavië. Eerst een paar weken, later misschien langer. Ik wilde eindelijk mijn Spaans weer oppakken, al is dat voor Portugal niet eens zo nuttig. Gewoon omdat ik het leuk vond.

In plaats daarvan weet ik inmiddels precies hoe lang Bas nodig heeft om zijn sokken aan te trekken als zijn handen stijf zijn. Ik weet op welke dagen hij na de fysiotherapie zo moe is dat hij om vier uur al op de bank in slaap valt. Ik vul zijn medicijndoosje op zondagavond. Ik bel de huisarts als hij zegt dat het wel overwaait. Ik leg zijn telefoon naast zijn bord omdat hij hem anders kwijt is en dan onrustig wordt.

Het is niet één ziekte met een duidelijke naam waar je een folder bij krijgt. Hij heeft Parkinsonisme, zeggen ze nu, met problemen in zijn geheugen en zijn evenwicht. Er lopen onderzoeken. Soms is hij nog gewoon Bas: droog, eigenwijs, te hard pratend in een restaurant. En soms kijkt hij me aan als ik vraag of hij al ontbeten heeft, alsof ik een vreemde vrouw ben die hem iets komt afpakken.

Het begon klein. Hij vergat afspraken bij de tandarts. Viel een keer met zijn fiets bij de rotonde, gelukkig zonder verkeer ernaast. Liet een pan droogkoken. Daarna ging ik vanzelf meer doen. Niet omdat iemand dat van me vroeg. Omdat het sneller was. Omdat ik me zorgen maakte.

Alleen: op een gegeven moment was ik niet meer degene die hielp. Ik was degene zonder wie er niets gebeurde.

In januari kreeg ik een mail van een oud-collega. Via via zochten ze iemand voor een leesbevorderingsproject in de Algarve. Een jaar lang lokale bibliotheken helpen opzetten met scholen en vrijwilligers, deels betaald, met een klein appartement erbij. Ze zochten iemand die ervaring had met collecties én met mensen meekreeg krijgen. Mijn oud-teamleider had mijn naam genoemd.

Ik heb die mail eerst dichtgeklikt. Daarna heb ik hem die avond opnieuw gelezen. En de ochtend erna weer.

Toen ik Bas vertelde dat ik wilde solliciteren, zei hij: „Natuurlijk moet je dat doen. Jij wilde vroeger al in het buitenland werken.”

Dat ‘vroeger’ bleef hangen. Alsof het iets was van vóór ons echte leven.

Ik heb die baan gekregen. Begin september zou ik kunnen gaan. Ik mag in blokken terugkomen, en mijn dochter Lotte zei meteen dat ze best wil helpen. Maar Lotte werkt vier dagen in Zwolle, heeft twee kinderen en doet al meer dan ik eerlijk gezegd prettig vind. Onze zoon woont in Eindhoven en zegt vaak dat hij ook wil bijdragen, maar dat blijft meestal bij een Tikkie voor een maaltijdbezorger of een voorstel om ‘even te videobellen’.

De gemeente heeft inmiddels huishoudelijke hulp toegekend via de Wmo. Wijkverpleging komt ’s ochtends voor de medicatie en het douchen op de lastige dagen. We zijn gaan kijken bij dagbesteding, maar Bas kwam er na twintig minuten weer buiten staan. „Daar zit iedereen te wachten tot de koffie klaar is,” zei hij in de auto. Hij schaamde zich erna, dat zag ik wel. Maar hij wil er niet meer heen.

Ik probeer oplossingen te verzinnen alsof ik een rooster maak op mijn oude werk. Meer uren zorg. Een personenalarm. Een vrijwilliger die met hem wandelt. Maaltijden aan huis. Misschien tijdelijk een zorghotel als het echt niet gaat. Ik hoor mezelf praten en ik word er misselijk van, omdat het allemaal klinkt alsof ik hem ergens onderbreng om weg te kunnen.

Vorige donderdag zat hij aan de keukentafel met zijn handen om een mok thee. Die thee was al koud. Ik had net gezegd dat ik met de zorgcoördinator wilde bellen om te bespreken wat er mogelijk is als ik ga.

Hij knikte eerst alleen maar.

Toen zei hij: „Je hebt het eigenlijk al besloten.”

Ik zei dat dat niet waar was. Dat ik juist aan het uitzoeken was of het kón.

„Maar als het kan, ga je.”

Ik weet niet waarom, maar ik werd meteen boos. Misschien omdat hij het zo rustig zei. Ik zei dat ik niet al zestien maanden alles kon opvangen en daarna ook nog moest doen alsof ik nergens naar verlangde. Dat ik hem niet verliet voor een vakantieliefde of omdat ik genoeg van hem had. Dat ik één keer iets wilde doen waar ik niet alleen iemands vrouw, moeder of mantelzorger was.

Hij werd heel stil. Daarna zei hij: „En ik ben dan wat? Jouw last?”

Dat heb ik niet gezegd. Maar ik dacht het soms wel, op slechte dagen. Niet dat híj een last is. De afhankelijkheid. Het voortdurende opletten. Het feit dat ik nooit zomaar naar de markt kan zonder eerst drie dingen te regelen. En dat ik me vervolgens schuldig voel omdat ik dat al te veel vind.

Hij zei later, toen ik de vaatwasser inruimde: „Als jij weggaat, betekent dat gewoon dat je niet meer van me houdt zoals eerst.”

Ik heb geen mooi antwoord gegeven. Ik zei alleen: „Dat is gemeen.”

Hij haalde zijn schouders op. „Misschien. Maar ik ben bang, Marije.”

Daar zat het natuurlijk. Niet in die zin over liefde, hoe pijnlijk die ook was. Hij is bang om alleen in dit huis te zitten als zijn benen niet meewerken, als hij niet weet welke dag het is, als hij ’s nachts wakker wordt en mij niet naast zich voelt. En ik ben bang dat ik, als ik blijf, langzaam verdwijn zonder dat iemand het merkt. Misschien ikzelf als laatste.

Mijn zus vindt dat ik moet gaan. Zij zegt dat Bas professionele hulp nodig heeft en dat ik niet de hele zorgstructuur van Nederland op mijn schouders kan dragen. Lotte vindt het ingewikkelder. Ze zegt dat ze het me gunt, maar haar gezicht betrekt als Bas belt omdat hij zijn afspraakkaart kwijt is. Ik kan haar dat niet kwalijk nemen. Zij ziet ook wat er gebeurt.

Gisteren heb ik de projectleider in Portugal gemaild dat ik nog geen definitief antwoord kan geven. Ik heb gevraagd of een start in november mogelijk is, zodat we de komende maanden kunnen kijken of Bas met extra ondersteuning een ritme krijgt. Het is geen oplossing voor een jaar. Het is hooguit uitstel met een planning eromheen.

Vanmorgen vroeg Bas of ik de blauwe trui wilde wassen, omdat hij die morgen aan wilde naar de neuroloog. Toen ik hem uit de wasmand haalde, zat er een verkreukeld papier in zijn zak. Het was een lijstje in zijn eigen handschrift: medicatie, telefoon opladen, sleutel, Marije bellen.

Ik heb het op het aanrecht gelegd en niets gezegd.

Vanmiddag bellen we samen met de casemanager. Bas wil dat ik erbij blijf zitten. Ik wil dat ook, denk ik. Daarna moet ik die koffer misschien weer dichtdoen. Of juist niet.