Ik help mijn beste vriend al acht maanden met de zorg voor zijn vrouw, maar ik ben bang dat mijn pensioen langzaam verdwijnt

Afgelopen donderdag stond ik om kwart voor één met een tas boodschappen voor de deur bij Joost en Els. Ik wist al voordat Joost opendeed dat hij die ochtend nauwelijks gedoucht zou hebben. Dat klinkt misschien onaardig, maar na acht maanden herken ik het. Zijn haar staat dan nog plat aan één kant, zijn bril is vlekkerig en hij zegt al in de gang: „Fijn dat jullie er zijn.”

Els lag op de bank onder haar lichtblauwe fleecedeken. De televisie stond aan, zonder geluid. Ze glimlachte naar me, maar ik zag aan haar ogen dat het een slechte dag was. Sinds haar ALS-diagnose gaat het telkens net iets sneller dan je in je hoofd bij kunt houden. Eerst wandelde ze nog met een stok naar de supermarkt. Nu komt ze alleen met hulp van de bank naar haar rolstoel.

Ik zette de boodschappen neer en deed alsof ik nergens over nadacht. Koffie zetten, de medicatie op tafel leggen, even vragen of Els een boterham wilde. Dingen die inmiddels vanzelf gaan. Mijn man Kees nam Joost mee naar buiten, meestal naar de bouwmarkt of gewoon een rondje rijden en ergens een uitsmijter eten. Joost noemt het zijn vrije middag.

Toen we hiermee begonnen, vond ik dat een mooi idee.

Wij kennen Joost en Els al sinds 1984. Kees werkte toen bij de gemeente in Amersfoort en Joost zat op dezelfde afdeling. We waren jong, hadden te weinig geld, te kleine kinderen en altijd wel een lekkende wasmachine of ruzie met de buren. We gingen jarenlang samen kamperen in Frankrijk. Later kwamen de etentjes, de verjaardagen, de weekenden in een huisje op de Veluwe. Onze kinderen noemen elkaar nog steeds neef en nicht, hoewel ze allang hun eigen gezinnen hebben.

Toen Els ziek werd, waren wij er gewoon. Dat was nooit een vraag. Eerst reden we mee naar het ziekenhuis in Utrecht, daarna kookte ik wat extra en zette ik een pannetje voor hun deur. Joost had zijn handen vol aan van alles: hulpmiddelen regelen, thuiszorg, een traplift die maar niet geleverd werd, bellen met de zorgverzekeraar. Hij is altijd een rustige man geweest, soms bijna irritant nuchter. Maar ineens belde hij me op een dinsdagavond en zei hij niets toen ik opnam.

Ik hoorde alleen zijn ademhaling.

Na een tijdje zei hij: „Ria, ik trek dit niet meer alleen.”

Hij vroeg of Kees en ik elke donderdagmiddag bij Els wilden zijn. Dan kon hij slapen, een afspraak maken, of gewoon even niet opletten of zij goed zat en of de telefoon binnen handbereik lag. Ik zei meteen ja. Kees ook. We zijn allebei achtenzestig, gezond genoeg, met pensioen sinds anderhalf jaar. Waar zouden we dan te druk voor zijn?

Alleen waren we dat eigenlijk wel.

Niet op een zielige, jachtige manier. Juist op een fijne manier. We hadden eindelijk plannen gemaakt waar we veertig jaar omheen hadden gepraat. Drie weken met de camper naar Schotland in mei. In september wandelen in Zuid-Limburg met twee stellen van de tennisvereniging. Kees helpt op maandag bij de voedselbank. Ik lees voor op een basisschool en pas soms op onze kleindochter in Zwolle. We hadden geleerd om niet alles meer uit te stellen.

De eerste maanden paste het nog wel. We verzetten dingen. „Ach, die lezing kan ik volgende keer ook doen.” Of: „Dan gaan we vrijdag boodschappen doen.” Maar donderdag werd al snel geen middag meer. Joost belde steeds vaker in de ochtend of we wat eerder konden komen omdat Els onrustig was. Soms waren we pas tegen zevenen thuis, omdat de thuiszorg vertraging had of omdat Joost bij terugkomst zo op was dat hij eerst nog een uur op de bank moest zitten.

Ik snapte dat. Echt.

Maar op een gegeven moment begon ik op woensdagavond al te rekenen. Kan ik donderdag nog even naar de markt? Nee, want ik moet om half één weg. Kunnen we na afloop naar de film? Nee, want misschien loopt het uit. Zullen we een nachtje naar Texel? Alleen als Joost iemand anders heeft, en hij hééft eigenlijk niemand anders.

Zijn broer woont in Groningen en komt volgens Joost „als het echt nodig is”. Hun dochter woont in Breda, werkt vier dagen en heeft twee kinderen. Ze komt op zaterdag vaak langs, maar Joost zegt dan dat zij ook haar eigen leven heeft. Dat is waar. Alleen vreemd genoeg gold die zin nooit voor ons.

Kees begon er als eerste over. Niet boos. Hij werd stiller, en bij Kees is dat meestal erger dan mopperen.

We zaten in de camper op de oprit, de accu opladen voor een weekend weg. Hij keek naar de kalender op zijn telefoon en zei: „We hebben die tocht door Schotland al twee keer verschoven. Als we nu weer nee zeggen, gaat hij er nooit van komen.”

Ik zei dat Joost ons nodig had.

„Ja,” zei Kees. „Maar wij zijn geen thuiszorgorganisatie, Ria.”

Daar werd ik boos om. Alsof Els een taak op een lijstje was. Alsof vriendschap ophield zodra het lastig werd. Maar die nacht lag ik wakker en wist ik dat hij niet helemaal ongelijk had. Ik schaam me daar nog steeds voor, want Els ligt daar maar. Zij heeft niet gekozen voor die ziekte, en Joost evenmin. Wij kunnen tenminste nog weg.

Vorige week hebben we het gezegd. Niet handig, waarschijnlijk. Joost had net verteld dat de ergotherapeut een andere rolstoel ging aanvragen en hij zag grauw van moeheid. Kees zei dat we vanaf volgende maand niet meer iedere donderdag konden. Om de week, dachten we. En tijdens onze reis in mei zouden we drie weken helemaal weg zijn.

Joost keek eerst naar Kees, toen naar mij. Hij zei: „Maar donderdag is mijn enige ademruimte.”

Ik vertelde dat we best wilden meedenken. Misschien via de Wmo informeren naar respijtzorg, misschien zijn dochter vragen om een vaste keer, misschien een vrijwilliger via de welzijnsorganisatie. Terwijl ik het zei, hoorde ik hoe kaal het klonk. Alsof ik een folder zat voor te lezen.

„Dus nu moet ik een vreemde in huis halen zodat jullie met de camper weg kunnen?” vroeg hij.

Kees zei: „Zo moet je het niet zeggen.”

„Hoe dan wel?” Joost praatte ineens hard, en Els begon vanuit de woonkamer te roepen omdat ze niet verstond waar we het over hadden.

Ik ben naar haar toe gegaan. Ik zei dat alles goed was, wat natuurlijk niet waar was. Ze pakte mijn hand vast. Haar vingers zijn dun geworden, maar ze kan nog verrassend stevig knijpen.

Toen wij weggingen, stond Joost niet op om ons uit te laten. Hij zei alleen dat hij wel zou kijken hoe hij het regelde.

Sindsdien heeft hij niet gebeld. Ik heb twee keer een bericht gestuurd. De eerste keer reageerde hij met: „Komt goed.” De tweede keer helemaal niet. Donderdag zijn we toch gegaan, omdat we niet wisten wat anders te doen. Hij deed open, beleefd en afstandelijk. Kees heeft de hele autorit terug niets gezegd.

Vanavond zouden we normaal bij vrienden klaverjassen. Ik heb afgezegd omdat ik geen zin heb in mensen die vragen hoe het met Joost en Els gaat. Kees vindt dat onzin en is toch gegaan. Misschien heeft hij gelijk. Misschien moet ik daar juist heen, een glas wijn drinken en over iets anders praten dan tilliften en afspraken bij de neuroloog.

Maar ik zit nu thuis met mijn telefoon naast me. Donderdag staat nog steeds in mijn agenda. Over twee weken ook. Ik durf hem nog niet weg te halen.