Onze mantelzorgwoning staat leeg, maar ik durf hem niet zomaar aan mijn beste vriendin te geven
De sleutel van de mantelzorgwoning hangt nog steeds aan een haakje in onze bijkeuken. Er zit een klein houten sleutelhanger aan met een blauw huisje erop, gekregen van mijn dochter toen we eindelijk klaar waren met bouwen.
“Voor later,” had ze gezegd.
Dat was ook precies het idee. Voor later. Misschien voor mijn schoonmoeder, als haar knieën nog slechter zouden worden. Misschien ooit voor één van onze kinderen als er gedoe zou zijn met een scheiding of een verbouwing. Of, eerlijk gezegd, gewoon voor onszelf. Wij wonen in een oud huis aan de rand van een dorp bij Deventer, met een grote tuin. De woning achterin is gelijkvloers, goed geïsoleerd, eigen badkamer, kleine keuken, alles erop en eraan. We hebben er jaren voor gespaard en bijna twee jaar gedoe gehad met tekeningen, aannemers en een regenpijp die op de verkeerde plek zat.
Ik ben 67, mijn vrouw Marijke is 65. Sinds ik vorig jaar stopte bij de technische dienst van een middelbare school, hadden we eindelijk het gevoel dat we niet meer achter alles aan hoefden te rennen. Op woensdag fietsen, af en toe met de camper weg, in november misschien drie weken naar Portugal. Geen grootse plannen, maar juist daar hadden we zin in.
Toen belde Ellen.
Ellen is al ruim dertig jaar een vriendin van ons. Eigenlijk was ze eerst vooral Marijkes vriendin, van de handbal vroeger. Maar na verloop van tijd hoorde ze gewoon bij ons. Kerst zonder Ellen voelde raar. Ze wist welke koffie ik dronk, ze stuurde altijd te veel kaarten en ze had de irritante gewoonte om op verjaardagen alvast af te wassen voordat iemand daar om vroeg.
Ze is 69 en heeft geen kinderen. Haar man is twaalf jaar geleden overleden. Haar broer woont in Canada, voor zover hij überhaupt nog contact met haar heeft. De laatste jaren ging het lichamelijk minder. Longproblemen, artrose in haar heupen, een paar valpartijen. En sinds afgelopen voorjaar merken we dingen die niet meer alleen verstrooidheid zijn.
Ze had een pan op het vuur laten staan en was naar de supermarkt gegaan. Ze raakte een keer de weg kwijt op weg naar de fysiotherapeut, een route die ze twintig jaar kent. Marijke vond in haar tas drie dezelfde afsprakenkaarten van de geheugenpoli. Ellen zei toen nog dat iedereen wel eens iets vergeet.
Na de diagnose – beginnende Alzheimer, zei de arts volgens Ellen – ging het ineens snel in ons hoofd, ook al veranderde er in de praktijk niet van de ene dag op de andere alles.
Ze belde op een zondagavond. Ik hoorde Marijke in de woonkamer eerst heel stil worden. Daarna zei ze: “Ellen, wacht even. Adem rustig. Ik kom er niet uit als je zo huilt.”
Toen Marijke ophing, zat ze met haar telefoon in haar hand te kijken alsof dat ding haar iets had aangedaan.
“Ze wil in de mantelzorgwoning,” zei ze.
Mijn eerste reactie was niet aardig. Ik zei: “Maar die is niet bedoeld als een soort privé-zorgcentrum.”
Marijke keek me aan alsof ik haar had geslagen. Daar schaam ik me nog steeds voor, want ik wist natuurlijk ook dat Ellen geen misbruik van ons wilde maken. Ze was bang. Haar huisarts had gezegd dat zelfstandig wonen op termijn waarschijnlijk niet haalbaar bleef. Er was een casemanager dementie betrokken en er zou gekeken worden naar hulp thuis en later misschien een woonvorm met zorg.
Ellen wilde daar niets van weten.
Ze kwam een paar dagen later koffie drinken. Ze had appeltaart van de supermarkt meegenomen, terwijl ze normaal zelf bakte. Dat viel me meer op dan ik wil toegeven. Ze zat aan onze keukentafel met haar jas nog aan, alsof ze elk moment weer weg moest.
“Bij jullie kan ik nog gewoon mezelf zijn,” zei ze. “Ik hoef niet tussen allemaal vreemde mensen te zitten wachten tot iemand me zegt wanneer ik moet douchen.”
Marijke pakte haar hand vast.
Ik zei dat we eerst moesten uitzoeken wat het precies zou betekenen. Hulp aan huis, financiën, hoe vaak zorg nodig zou zijn. Ik probeerde zo praktisch mogelijk te praten, misschien ook omdat ik anders te veel zou voelen.
Ellen knikte, maar ik zag dat ze maar half luisterde.
“Jullie hoeven toch niet alles te doen?” zei ze. “Ik ben niet hulpeloos. Ik wil alleen dichtbij jullie zijn.”
Dat woord alleen bleef hangen. Alsof dichtbij wonen iets kleins is. Alsof je niet elke ochtend vanuit je slaapkamerraam haar gordijnen ziet en je niet wakker ligt als er om half elf nog geen licht brandt. Alsof je niet degene bent die gebeld wordt als ze gevallen is, haar medicijnen kwijt is, of denkt dat er iemand door haar huis loopt.
Marijke en ik kregen er ruzie over, echt ruzie. Niet een beetje zuchten tijdens het afruimen, maar van die gesprekken waarin je allebei steeds harder gaat praten omdat je eigenlijk bang bent.
Marijke zei dat we Ellen niet konden laten zitten. “Als wij dit niet doen, wie dan wel?”
Ik zei dat dat niet automatisch betekende dat wij dus haar zorg moesten worden. “We zijn haar vrienden, Rijk. Geen instelling, geen kinderen van haar, geen nachtdienst.”
Dat laatste kwam er hard uit. Marijke liep naar boven en ik heb die avond beneden op de bank geslapen, wat kinderachtig klinkt voor twee mensen van onze leeftijd, maar zo voelde het ook. Ik was boos op haar, en daarna vooral op mezelf omdat ik wist dat zij zich al schuldig voelde vóórdat we überhaupt een besluit hadden genomen.
Een week later hadden we een gesprek met Ellen en haar casemanager. Dat was eigenlijk het moment waarop ik hoopte dat iemand ons zou vertellen wat verstandig was. Maar zo werkt het blijkbaar niet. De casemanager was vriendelijk en duidelijk: thuis wonen kan met wijkverpleging, hulp in huis, personenalarmering en later misschien meer ondersteuning. Maar dementie verloopt niet netjes volgens een schema. De mantelzorgwoning kon een veilige tussenoplossing zijn, mits er goede afspraken waren en wij niet dachten dat professionele zorg alles zou opvangen.
Ellen hoorde alleen het eerste deel.
“Zie je wel,” zei ze tegen ons. “Het kan gewoon.”
Ik keek naar de casemanager en zij keek even terug. Niet verwijtend. Eerder vermoeid, alsof ze dit vaker zag: mensen die een mogelijkheid horen als een belofte.
Na dat gesprek zei Ellen ineens dat ze nergens anders heen zou gaan. Niet naar een woonzorgcentrum, niet naar een geheugenafdeling, nergens. “Als jullie nee zeggen, blijf ik in mijn eigen huis. Klaar.”
Dat voelde oneerlijk. Misschien bedoelde ze het niet als dreigement, maar zo kwam het wel binnen. Marijke begon te huilen in de auto. Ik reed een rondje om voordat we naar huis gingen, omdat ik niet wilde dat Ellen ons vanuit haar raam zag aankomen en meteen wist hoe kapot we zaten.
We hebben uiteindelijk niet ja gezegd. Ook niet nee, wat misschien nog erger is.
We hebben haar aangeboden om voorlopig een paar vaste dagen per week bij ons te zijn. Samen te eten, administratie te doen, mee naar afspraken als dat nodig is. De mantelzorgwoning houden we voorlopig leeg. Intussen kijken we met de casemanager naar een plek waar ze eventueel later kan wonen, en naar extra hulp in haar eigen huis.
Ellen was stil toen we het vertelden. Ze zei alleen: “Dus ik mag wel overdag komen, maar niet echt bij jullie horen.”
Dat was gemeen, vond ik. En tegelijk brak er iets in me toen ze het zei.
Nu belt ze soms drie keer op een ochtend. Marijke neemt meestal op. Ik ook wel, maar ik merk dat ik mijn telefoon soms omdraai als ik haar naam zie. Daarna voel ik me laf. Vorige week vroeg ze of de woning al schoon was gemaakt voor haar. Ik zei dat we daar nog niet aan toe waren.
Dat was niet waar. Hij is schoon. Er staat zelfs al een bosje verdroogde lavendel op het aanrecht, van toen Marijke dacht dat Ellen misschien een weekend zou komen proefslapen.
De sleutel hangt nog steeds in de bijkeuken. Niemand pakt hem. Niemand verplaatst hem. Maar iedere keer als ik mijn jas ophang, zie ik dat blauwe huisje bungelen.