Ze Verborg Haar Ziekte Jarenlang: ‘Ik Was Bang Dat Je Mij Niet Meer Zou Willen’

‘Marieke, wat is er met je aan de hand?’

Zijn stem trilde, ergens tussen bezorgdheid en woede in. Ik stond daar, midden in de woonkamer, mijn armen krampachtig over elkaar geslagen. De mouwen van het veel te grote T-shirt gleden omhoog en onthulden de plekken die ik zo lang had weten te verbergen. Blauwe plekken, littekens, plekken waar de huid dun en kwetsbaar was geworden. Mijn hart bonsde in mijn keel.

‘Waarom ben je zo vroeg thuis, Bas?’ probeerde ik nog, maar mijn stem was schor. Hij liet zijn aktetas vallen, liep op me af en pakte voorzichtig mijn pols vast. Zijn vingers trilden toen hij over de littekens streek.

‘Wat is dit, Marieke? Wat heb je gedaan?’

Ik voelde de tranen branden achter mijn ogen. Jarenlang had ik alles gedaan om dit moment te voorkomen. Ik droeg altijd lange mouwen, zelfs in de zomer. Ik had altijd een excuus klaar als Bas vroeg waarom ik zo moe was, waarom ik soms niet mee wilde naar verjaardagen of familie-uitjes. Altijd die angst: als hij het wist, zou hij me dan nog willen?

‘Het is niet wat je denkt,’ fluisterde ik. Maar wat dacht hij eigenlijk? Dat ik mezelf dit aandeed? Dat ik iets te verbergen had? In zekere zin was dat ook zo.

Bas liet mijn arm los en ging zitten op de bank. Zijn gezicht was bleek, zijn ogen groot van schrik. ‘Vertel het me alsjeblieft, Marieke. Ik wil weten wat er aan de hand is.’

Ik zakte naast hem neer en voelde hoe mijn hele lichaam begon te beven. ‘Ik ben ziek, Bas. Al jaren. Ik heb lupus.’

Het woord hing zwaar in de lucht. Lupus. Een auto-immuunziekte waar niemand in onze familie ooit over sprak. Iets wat je alleen kende van vage tv-spotjes of medische programma’s op NPO2.

‘Waarom heb je niks gezegd?’ Zijn stem brak.

‘Omdat ik bang was,’ snikte ik. ‘Bang dat je me niet meer zou willen. Dat je spijt zou krijgen van ons huwelijk. Dat je een vrouw wilde die gezond was, die kinderen kon krijgen zonder risico’s, die niet elke dag pijn had.’

Bas sloeg zijn armen om me heen, maar ik voelde hoe gespannen hij was. ‘We zijn getrouwd, Marieke. In voor- en tegenspoed. Maar dit… Dit had je moeten vertellen.’

Ik wist dat hij gelijk had. Maar hoe vertel je iemand dat je lichaam je elke dag in de steek laat? Dat je soms niet eens uit bed kunt komen van de pijn? Dat je bang bent voor de toekomst, voor wat er allemaal mis kan gaan?

De weken daarna waren een hel. Bas was afstandelijk, stelde vragen waar ik geen antwoord op had. Mijn schoonmoeder belde vaker dan ooit tevoren – ze rook onraad. Op een avond zat ik aan tafel met Bas en zijn ouders. De sfeer was ijzig.

‘Marieke,’ begon mijn schoonmoeder streng, ‘Bas zegt dat je ziek bent. Waarom heb je dat nooit verteld? We zijn familie.’

Ik keek naar mijn handen, voelde me weer dat kleine meisje dat altijd probeerde iedereen tevreden te houden. ‘Ik wilde niemand tot last zijn,’ fluisterde ik.

Mijn schoonvader snoof minachtend. ‘Iedereen heeft wel wat tegenwoordig. Maar geheimen horen niet in een huwelijk.’

Bas keek me aan, zijn blik onleesbaar. ‘We moeten eerlijk zijn tegen elkaar, Marieke. Anders werkt het niet.’

Die avond sliep Bas op de bank. Ik lag wakker in bed, luisterend naar het tikken van de regen tegen het raam. Mijn gedachten tolden: had ik alles kapotgemaakt? Had ik Bas voorgelogen? Of probeerde ik gewoon mezelf te beschermen?

De dagen werden weken. Bas en ik praatten nauwelijks nog met elkaar. Op een dag kwam hij thuis met een folder van het ziekenhuis.

‘Ze hebben een lotgenotengroep voor mensen met lupus,’ zei hij zachtjes. ‘Misschien helpt het als we samen gaan.’

Samen. Het woord klonk vreemd na al die weken afstand.

We gingen naar de bijeenkomst in het ziekenhuis in Utrecht. In een kring zaten mensen van alle leeftijden: jonge vrouwen met hoofddoeken om hun haarverlies te verbergen, oudere mannen met trillende handen, moeders met kinderen op schoot. Iedereen luisterde naar elkaars verhalen over pijn, angst en hoop.

Na afloop zaten Bas en ik samen in de auto. Het was stil op de A2 richting huis.

‘Ik wist niet dat het zo zwaar voor je was,’ zei Bas uiteindelijk.

‘Ik wilde je beschermen,’ antwoordde ik zachtjes.

‘Maar nu ben ik er juist verder van verwijderd geraakt.’

Thuis probeerden we langzaam weer nader tot elkaar te komen. We praatten meer – over mijn ziekte, over zijn angsten, over onze toekomst samen. Soms schreeuwden we tegen elkaar; soms huilden we samen op de bank.

Mijn moeder kwam vaker langs om te helpen in het huishouden. Ze bracht stamppot mee en vertelde verhalen over vroeger, toen ze zelf worstelde met depressies na de dood van haar vader.

‘Iedereen draagt iets met zich mee,’ zei ze terwijl ze aardappels schilde aan onze keukentafel in Amersfoort.

Langzaam leerde ik dat kwetsbaarheid geen zwakte is – maar juist een vorm van kracht.

Toch bleef er altijd die angst: wat als Bas het niet aankon? Wat als hij op een dag zou besluiten dat het leven met mij te zwaar was?

Op een avond zat ik alleen op het balkon, kijkend naar de lichtjes van de stad onder me.

Bas kwam naast me zitten en pakte mijn hand vast.

‘Weet je nog,’ zei hij zachtjes, ‘dat we elkaar beloofden om samen oud te worden?’

Ik knikte.

‘Dat wil ik nog steeds,’ fluisterde hij.

De tranen stroomden over mijn wangen – van opluchting, van verdriet om alles wat we hadden moeten doorstaan, maar vooral van hoop.

Nu vraag ik me af: hoeveel mensen lopen er rond met geheimen uit angst voor afwijzing? En hoeveel liefde gaat er verloren omdat we onszelf niet durven laten zien?